学会这些,让星儿家长成为最优秀的自闭症干预
对于星爸星妈来说,自闭症孩子的确诊遭遇的第一次失望,此后也将在不断的怀疑、否定中不断的在接受中一次又一次的否定。在最终接受沉痛的现实后,又要经历不断的求诊问药、康复训练、异地奔波、生活压力、精神折磨,乃至使很多自闭症家庭出现经济危机和婚姻危机。
身心俱惫的患儿家庭,在一次又一次的余震中艰难地不断前行,在这条犹如山峰一样的道路上,有些家庭就真的无法禁受住越来越大的沉重压力和渺茫的希望后,选择了放弃。
尽管对于自闭症的了解和认知,最容易犯的错误就是一知半解和歪曲理解,甚至过度的夸大其副作用,但是,仍然有很多自闭症家庭,他们在生活的艰辛中勇于承担起一份责任和爱心,众多星爸星妈在抚育和帮扶孩子的道路上,最应该做的是什么?
1、从内心深处真正接受孩子是自闭症的现实
尽管这是一个谁都不愿意面对的痛苦现实,但是既然老天将这样的孩子送到了你家里,那就意味着他将陪伴你们走完一生。不能总是在纠结中一再地否定和错过最佳康复期。
通过早期筛查与早期诊断,掌握准确的数据,是国家制定政策和残疾人组织提供服务的重要依据;更重要的是自闭症的最佳干预期为3—6岁,如果错过在这段时间被筛查出来的机会,对孩子的影响将是终生的和严重的。
2、要了解科学干预方法和康复机构
家长千万不能盲目和着急,切忌有病乱投医,而是应该在比较中寻找到合适和适合孩子的方法。
搜集最准确的治疗教育自闭症的方法和提供服务的机构,尽量在可信的机构网站上搜索资料。例如:国家机构、国外的孤独症机构、各地残联指定认证的机构。
3、选择最佳的康复训练期
目前在我国,孩子到14岁以后,任何康复机构都不接收了,而14岁以后的孩子也使经过多年折磨的家庭走到了全面崩溃的边缘。
如果你的孩子还很小,一定要记住早期治疗教育训练对于孩子的发展是非常关键的。他能够在不同的阶段聆听、分析和给予你专业的帮助,这个对于孩子的治疗教育是非常重要的,而且可以减少家长“乱投医”、“走弯路”的机会。
4、增强亲子关系的融合,多给孩子爱的陪伴
自闭症是贯穿终生的精神障碍疾病,持之以恒的康复教育对提升孩子的能力和生活质量非常重要。理论和实践证明,家长的观念、态度和对相关技能的掌握,对自闭症人士的康复和发展至关重要。
对于孩子的康复,家长的陪伴尤其是爱的陪伴更是少不了。一个其乐融融和团结温馨的家庭对孩子的康复效果以及在家庭自然融合的训练也是至关重要的。
5、家长成为孩子康复最优秀的老师
对于自闭症孩子来说,虽然合适的康复训练是最有效的,但是陪伴孩子时间最长的依然是父母,所以爱学习的父母是孩子康复的更大保障。父母掌握了最基础的康复训练就可以在家庭环境中时时刻刻地和孩子进行泛化,将康复训练融入生活的每一个环节,这样对孩子的成长无疑是帮助最大的。
学习可以通过搜集关于自闭症的书籍、视频,参加当地或者全国有名的家长互助会或者团体,可以进行答疑解惑和交流。
6、在自然环境中学会独立和自理到自立
自闭症虽然是一种精神类残疾,但是每个孩子携带着大自然的系统诞生,自闭症孩子也不例外,内在都具备了成为自己的所有可能性。不要用已经被污染了的状态去引导孩子,让他们回归自然。唤醒孩子内在的力量,让他们的“灵性天线”与大自然连接得久一点。
这里倡导的是顺应自然的康复方法,探索每个自闭儿基于评估的个性化教育,根据不同自闭儿的实际需要,开展教育与医学评估,明确个体发展目标,即放手让孩子在自然环境中成长,不干涉、不干扰、不打断,从中发现孩子的天性加以引导,让孩子保留纯真与直觉力,从而真正融会贯通。
7、不要遮遮掩掩,带领孩子勇敢地融入社会
孩子一旦得了自闭症,很多家长就选择了隐藏和不愿意让他们和邻居以及周围的人接触,甚至有些因为贫穷和没有康复条件的偏远地区的家庭会将孩子锁起来。
正如在日常生活中看到的,当下社会对自闭症存有非常大的误解。由于自闭症患者伴有明显的精神发育迟缓现象,很多人也把“自闭症”称为“精神病”。某些关于自闭症的新闻报道,则常常被有心人夸张声势,直指自闭症群体具有“攻击性”和“危险性”,从而造成了舆论道德问题的升级。另外一方面,影视作品刻意凸显的“天才”自闭症形象,也主导了一部分人对自闭症的错误认知。
许多家长遮遮掩掩,不愿意让别人知道自己有个患自闭症的孩子;有些家长直接把孩子用铁条绑起来,殊不知这样只会让自闭症患者病情加重;甚至有家长以“为孩子求解脱”的名义,直接结束了他们的生命。
因此,让更多人接触和知道自闭症,了解和帮扶他们,还需要家长的努力,带领孩子融入社会,而不是将他们隐藏。
8、家长应该学会抱团取暖,而不是孤军奋战
自闭症家庭的艰难与痛苦,只有经历过的人才能深刻体会。然而也正是因为有了这种深深的刺痛,所以,对于一千万自闭症家庭来说,他们更需要紧密地团结在一起,抱团取暖,信息共享。
所以,对于自闭症家庭来说,首先要做到不要“自闭”,以开放的心态去面对,以宽容之心接纳孩子,以阳光之心融入社会。如果所有家长都能团结互助、努力拼博,那将形成无坚不摧的力量。因此任何时候,都不要轻视精神的力量,只要精神不倒,再难都有希望!
家长们凝心聚力,不仅可以学到更多的康复知识,还可以增强信心,互相打气,共同进步。
9、了解教育及保险政策,享受最大化权益保障
虽然大部分自闭症孩子康复训练后,依然难以融入普通学校,但是对于自闭症孩子康复训练的政策关怀还是需要及时了解。理清自己所处的区域对于有特殊教育需要孩子的就学以及保险政策,一定要清楚知道孩子的具体能力、个别教学计划的设置,这样就能够给孩子争取最适合的学习环境。
同时国外的一些保险公司能够覆盖孩子在国内的语言治疗和应用行为分析治疗的费用报销,所以身为家长要时刻留意跟孩子有关的政策和福利,就算不能做推动者,至少要懂得去享用。
10、了解和处理孩子的行为问题,感受到爱的教育
患有孤独症的孩子由于沟通能力的缺乏,他们会通过一些不恰当的行为来得到别人的注意、得到自己想要的东西、逃避自己不想做的事情。
作为家长,首先要知道针对不同的问题行为该如何去应对,以避免问题行为变成孩子的一种不适当的沟通方式。有一点非常重要:在问题行为一开始的时候就要进行干预,不要等问题行为已经变成了长期存在的问题或者具有严重伤害性的行为后,再想办法去解决。
最好的方法就是将康复融入生活中,在生活中一点一滴地进行交流互动,让他们多接触社会,才能有融入和可能和希望。
(来源:自闭症互助圈)
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